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La loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) est entrée en vigueur le 14 avril 2003. Son objectif est de protéger la confidentialité des patients concernant leurs renseignements personnels sur la santé en établissant des normes fédérales minimales sur la manière dont les fournisseurs de soins de santé peuvent divulguer ces renseignements. Alors que la vie privée des patients est protégée des tiers, de nombreux professionnels de la santé se sont plaints que les obstacles à la circulation des informations médicales imposés par la HIPAA peuvent potentiellement compromettre la qualité et la rapidité des soins aux patients. Certains effets négatifs sont intrinsèques à la façon dont la HIPAA est construite et d'autres sont dus à sa vulnérabilité aux interprétations erronées.

Accès et utilisation

HIPAA donne aux patients le droit d'obtenir des copies de leurs dossiers médicaux afin qu'ils puissent identifier les erreurs et demander des corrections. HIPAA protège également les patients contre l'utilisation de leurs informations de santé à des fins non liées aux soins de santé par d'autres parties, telles que les compagnies d'assurance-vie, les sociétés de marketing ou les institutions financières. De plus, les technologies sophistiquées impliquées dans la mise en œuvre de la HIPAA fournissent une piste d'audit détaillée pour l'identification et l'authentification des personnes qui ont accédé et modifié des informations à différents niveaux d'accès, ce qui augmente la responsabilité et la transparence.

Normes

En raison de la complexité de la gestion des informations de santé, les normes HIPAA sont parfois difficiles à appliquer, ce qui oblige les professionnels de la gestion des informations de santé à interpréter eux-mêmes les règles. Cela a conduit à des interprétations erronées et des demandes incohérentes qui auraient entraîné des retards dans le traitement des soins de santé.

Frais

Le coût direct pour les patients est minime; Les établissements de santé ne peuvent facturer au patient que les frais de copie et les frais de port pour la livraison des documents. D'un autre côté, les coûts pour les prestataires de soins de santé sont élevés et peuvent peser sur des budgets déjà surchargés. Certaines cliniques et hôpitaux ont dû reconstruire ou remodeler les zones d'enregistrement existantes pour se conformer aux réglementations de confidentialité de la HIPAA. Peter Kilbridge, dans son article «The Costs of HIPAA Compliance», publié dans le New England Journal of Medicine en avril 2009, estimait que ces dépenses coûteraient 19% des petits hôpitaux (moins de 100 lits) entre 100 000 $ et 500 000 $ et 16% des grands hôpitaux (plus de 400 lits) plus de 1 million de dollars.

Recherche médicale

Des études menées par l'Association of Academic Health Centers montrent que les réglementations HIPAA imposent des barrières à la recherche impliquant des sujets humains en interdisant le partage de données au sein de l'étude de recherche. Ces obstacles comprenaient des retards dus aux modifications du comité d'examen institutionnel, la difficulté d'obtenir des données anonymisées et des documents sur le sujet et la nécessité de travailler avec des études multi-sites. La Society of Epidemiology a mené une enquête sur le Web auprès de plus de 4 000 répondants et a constaté que 67,8 pour cent estimaient que HIPAA a rendu la recherche plus difficile à un niveau de 4 sur une échelle de 5 points, où 5 indique beaucoup de coûts supplémentaires et temps. On peut cependant avancer que les personnes qui ont répondu aux enquêtes menées par les organisations professionnelles sont plus susceptibles d'avoir vécu des expériences négatives que celles qui n'ont pas répondu.